Travail et ALD

Le patient atteint de narcolepsie peut faire l’objet d’une prise en charge dans le cadre d’une affection de longue durée (ALD) hors liste, c’est-à-dire affection grave ou invalidante, nécessitant des soins de plus de 6 mois, mais ne figurant pas sur la liste des 30 affections reconnues par le code de la sécurité sociale. A ce titre, vous pouvez demander le bénéfice de l’exonération du ticket modérateur et l’application de l’article L 324-1 du code de la sécurité sociale concernant les modalités de prise en charge par l’assurance maladie des affections de longue durée. Parlez-en avec votre médecin généraliste ou votre médecin spécialiste du sommeil.

• Puis-je conduire au travail ?

La somnolence constitue l’une des grandes causes d’accident de la voie publique. Chez les patients narcoleptiques ou les personnes atteintes de somnolence diurne excessive, la réglementation pour l’obtention du permis de conduire est stricte. Vous trouverez grâce au lien ci-dessous toutes les informations nécessaires.

En cas d’affection médicale, les conditions d’obtention et de maintien du permis de conduire sont régis par l’arrêté du 31 Août 2010 du texte officiel et sont consultables sur le site internet www.legifrance.gouv.fr.

• Comment faire pour lutter contre la somnolence au travail ?

Dans la mesure du possible, il est nécessaire d’organiser votre travail en fonction de votre vigilance. Avec votre médecin spécialiste du sommeil, vous apprendrez à bien répartir vos traitements, les pauses et les siestes durant la journée nécessaires à une bonne récupération.

• Aménagement du temps de travail

Les baisses de vigilance et les excès de somnolence peuvent faire l’objet d’une demande d’aménagement des horaires ou du travail à temps partiel. Ces aménagements se font en concertation avec votre médecin spécialiste du sommeil, le médecin du travail ou l’assistante sociale.

• Que dire à vos proches, au travail, etc. ?

C’est une question très personnelle. Si vous éprouvez le besoin d’en parler : utilisez des mots simples pour expliquer ce qu’est la narcolepsie. Par exemple en expliquant que le sommeil est un besoin naturel pour tous. Il est excessif chez le patient narcoleptique. Les siestes et les pauses sont indispensables pour le bien du patient.

• Siestes et pauses etc.

La sieste est un excellent remède pour combattre la somnolence. Pour identifier les meilleurs moments de la journée pour les effectuer, constituez-vous un agenda de siestes.

• Statut de travailleur handicapé ?

Lorsque les difficultés dans votre travail sont trop importantes, vous pourrez demander, si vous le souhaitez, le statut de travailleur handicapé. Ce statut est attribué par les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH). Il vous donne droit à des formations professionnelles et peut ouvrir des aides à l’entreprise qui vous emploie.

• Dois-je en parler au médecin du travail ?

Le médecin du travail a pour rôle de vous aider dans vos difficultés professionnelles et notamment lors de vos démarches administratives : demande de statut de travailleur handicapé par exemple. Il est tenu au secret professionnel et peut être consulté sans en informer votre employeur

Pour plus d’information :

www.anc-narcolepsie.com/vivre-avec/le-monde-du-travail

www.anc-narcolepsie.com/vivre-avec/la-conduite-automobile

UCB en partenariat avec l’association Andar a développé un site sur les affections longue durées (ALD) dans le cadre des rhumatismes inflammatoires. La narcolepsie faisant partie des ALD, toutes les informations qui s’y trouvent peuvent s’appliquer à votre situation.

www.polyarthrite-travail.fr