Vivre avec un rhumatisme inflammatoire chronique – votre FAQ

Vous trouverez ci-dessous les questions les plus fréquemment posées par des personnes atteintes d’un rhumatisme inflammatoire chronique (RIC). Que ce soit la polyarthrite rhumatoïde, le rhumatisme psoriasique ou encore la spondyloarthrite axiale, faisons le point pour vous permettre de trouver des réponses à vos interrogations.

Les rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC) désignent une famille de maladies inflammatoires qui touchent notamment les articulations. Ces rhumatismes se manifestent par des douleurs articulaires, qui peuvent parfois s’accompagner de gonflement ou de raideur.¹

Parmi eux, les principaux sont¹ :
• La polyarthrite rhumatoïde,
• Les spondyloarthrites dont la spondylarthrite ankylosante,
• Le rhumatisme psoriasique.

Pour en savoir plus sur ces différentes maladies, rendez-vous sur la section Rhumatismes Inflammatoires Chroniques.

La douleur et la fatigue sont les deux symptômes les plus rapportés par les personnes souffrant d’un RIC.²

Aujourd’hui, les progrès thérapeutiques permettent d’améliorer la qualité de vie des personnes souffrant d’un RIC. Une prise en charge adaptée et personnalisée permet aux patients de préserver leur vie sociale, familiale et professionnelle, malgré la maladie.³

Pour en savoir plus sur la vie au quotidien avec la maladie, rendez-vous sur la section Vie au quotidien.

Il n’est pas simple d’annoncer la maladie à son entourage, par peur de les ennuyer ou de les inquiéter. Pourtant, il est important que les proches connaissent et comprennent la maladie, ses répercussions sur le quotidien, ou encore les traitements. Que ce soit vos amis, votre famille, vos collègues, ceux-ci peuvent représenter un véritable soutien pour vous.

Lorsque vous vous sentirez prêt.e, vous pourrez aborder avec eux les symptômes de la maladie, mais aussi les rassurer sur votre prise en charge.

En tant que parent, il est également important d’expliquer la maladie à votre enfant. Pour vous aider dans cette démarche, vous pouvez partager avec lui et parcourir ensemble ces brochures, pour le sensibiliser et lui apporter des informations utiles et adaptées à son âge.

Voici plusieurs éléments que vous pouvez préparer et apporter chez votre médecin traitant, ou votre rhumatologue⁴ :

• Les derniers examens ou radios que vous avez effectués
  
• Vos dernières ordonnances

La liste des médicaments que vous prenez sur ordonnance ou en automédication (parapharmacie, phytothérapie, compléments alimentaires etc.…)

N’hésitez pas à aborder avec votre médecin :

• Toutes les questions concernant l’évolution de la maladie et les situations dans lesquelles les symptômes sont plus ou moins importants etc.
• Des questions relatives à l’utilisation des traitements ou à d’éventuels effets indésirables
• Un changement dans votre vie (projets personnels, de famille, de voyage, d’alimentation, projets professionnels, etc.)

Pour préparer au mieux votre consultation vous pouvez par exemple écrire vos questions et interrogations sur une liste.

Votre implication est essentielle : vous êtes un véritable partenaire des professionnels de santé dans votre prise en charge.

Il est recommandé d’avoir une alimentation saine et équilibrée⁵. En effet, la flore intestinale est intimement liée à notre système immunitaire. Ainsi, une alimentation diversifiée favorise l’équilibre du microbiote.

À ce jour, des modèles expérimentaux suggéreraient que le bon équilibre du microbiote intestinal serait bénéfique et permettrait de diminuer le développement des arthrites.⁶

Découvrez notre article dédié à la nutrition ici.

Les RIC peuvent avoir un impact important sur la vie professionnelle, notamment à cause de la fatigue et/ou des problèmes de mobilité. ²

Il est important de s’écouter, d’aller à son rythme : chaque personne est différente, selon le ressenti des symptômes, l’avancée de la maladie, etc.

En discutant avec votre employeur ou encore vos collègues, vous pourrez essayer de trouver des solutions appropriées à votre situation pour vous organiser en fonction de vos besoins.

Pour en savoir plus sur les RIC et le travail, cliquez ici.

Rhumatismes inflammatoires chroniques et activité sportive ne sont pas incompatibles !

D’après une étude menée par l’Association Française des Polyarthritiques et des Rhumatismes Inflammatoires Chroniques (AFPRIC)⁷ :

• Plus de la moitié des patients atteints d’un RIC pratiquent une activité physique régulière, comme la gymnastique douce, la marche, le vélo.
• 92% des patients pensent que le fait d’être actif permet de mieux vivre avec sa maladie.

Privilégiez des sports doux (pour éviter les risques traumatiques), adaptés à vos capacités. N’hésitez pas à en discuter avec votre médecin ou votre kinésithérapeute.

Les sports recommandés (doux) : natation, vélo, marche, yoga, gymnastique douce, aquagym, stretching…

Pour en savoir plus, cliquer ici.

Les personnes atteintes de RIC peuvent continuer de voyager. Cela nécessite tout de même une certaine préparation.

Voici quelques précautions que vous pouvez prendre avant de partir :

• Planifiez vos parcours, et voyagez léger pour reposer au maximum vos articulations.⁸
• Vérifiez que vos vaccins sont à jour. Certains vaccins ne sont pas recommandés pour les patients atteints de RIC, renseignez-vous auprès de votre médecin.⁸
• Si vous avez un traitement biologique, vos biothérapies doivent être conservées au réfrigérateur ou, si possible, dans des sacs isothermes afin de conserver la chaine du froid (assurez-vous des modalités de conservation de vos traitements en consultant les notices correspondantes).

En cas de voyage, demandez à votre médecin :

• Une copie de l’ordonnance en indiquant la DCI (dénomination commune internationale) du médicament,
• Ainsi qu’une attestation médicale de transport en anglais.

Pour préparer au mieux votre trousse de voyage, vous trouverez également des informations utiles sur : www.ameli.fr

La douleur et la fatigue, liée à l’apparition d’un RIC peuvent avoir d’importantes répercussions dans les relations intimes. À celles-ci peuvent s’ajouter d’autres troubles notamment liés au handicap (diminution du désir, troubles de l’érection, plaisir et satisfaction insuffisants, etc.), mais aussi d’ordre psychologique (diminution de l’estime de soi, modification de l’image corporelle, dépression). ⁹

Si vous ressentez ces symptômes, n’hésitez pas à en parler avec votre médecin ou avec un professionnel de santé spécialisé (psychologue, sexologue…) En discuter avec votre partenaire est essentiel et peut lui permettre de mieux comprendre et appréhender les éventuelles difficultés rencontrées. Découvrez la réponse de notre expert face à vos craintes en cliquant ici.

« Puis-je continuer de prendre la pilule ? » « Quelle contraception utiliser ? »
« Est-ce que je pourrais tomber enceinte ? »
« Ma femme pourra-t-elle allaiter notre bébé ? »

Vous trouverez les réponses à ces questions dans les articles suivants :

• Les informations sur la contraception dans cet article.
• Des informations utiles sur la grossesse et l’allaitement dans cet article.

La cause des RIC peut être liée à une combinaison entre des facteurs génétiques (certains gènes ont été identifiés comme entrainant un risque de développer un RIC plus important) et des facteurs environnementaux (comme le stress, des infections, des traumatismes etc.…)^10,11

Le risque de transmettre la maladie à son enfant existe, mais il est faible, en particulier si seulement l’un des deux parents est atteint. Mieux connaître ce risque permettra de vous rassurer, mais également de rassurer vos proches et vos enfants.

Pour en savoir plus, cliquez ici.

Certains médicaments pouvant être utilisés dans les RIC, comme par exemple les médicaments biologiques ne sont pas compatibles avec certains vaccins. Ceux-ci peuvent avoir un impact sur leur efficacité et leur innocuité, notamment pour les vaccins dits « vivants ».¹²

1. Site internet CHU ROUEN. Consulté le 09/09/21 www.chu-rouen.fr/rhumatismes-inflammatoires-chroniques
2. Site Edimark - RIC et fatique. Consulté le 10/01/2022 www.edimark.fr/lettre-rhumatologue/fatigue-rhumatismes-inflammatoires-chroniques-quelles-causes-quelles-solutions
3. Site LEEM. Consulté le 09/09/21 www.leem.org/sites/default/files/Dossier%20PTherapeutique
4. Polyarthrite.org. Consulté le 08/10/21 www.polyarthrite.org/download/preparer-sa-consultation
5. Site La revue du praticien. Consulté le 08/10/21 www.larevuedupraticien.fr/article/quel-regime-alimentaire-en-cas-de-rhumatisme-inflammatoire-chronique
6. Site internet CHU Rouen. Consulté le 08/10/21 www.chu-angers.fr/offre-de-soins/acteur-de-sante-publique/prevention-les-mardis-de-la-sante/les-bons-regimes-pour-lutter-contre-les-rhumatismes-et-l-arthrose
7. Site Polyarthrite-recherche. polyarthrite-recherche.org/enquete-patient-qualite-de-vie-et-activite-physique
8. Site Carenity. Consulté le 12/10/21 www.carenity.com/infos-maladie/polyarthrite-rhumatoide/voyage-et-polyarthrite-rhumatoide
9. Site Rhumatos.fr Consulté le 12/10/21 https://rhumatos.fr/wp-content/uploads/2018/04/RH133_P91A96_COR.pdf#:~:text=Les%20rhumatismes%20inflammatoires%20chroniques%20(RIC,aussi%20%C3%A0%20son%20retentissement%20psychologique)
10. Site de la SFR – PAR. Consulté le 10/01/2022 www.public.larhumatologie.fr/grandes-maladies/polyarthrite-rhumatoide
11. Site de la SFR – Spondyloarthrite. Consulté le 10/01/2022 www.public.larhumatologie.fr/grandes-maladies/spondyloarthrite
12. Site Vidal, consulté le 13/10/21 www.vidal.fr/actualites/18020-rhumatismes-inflammatoires-chroniques-quels-vaccins-peut-on-recevoir.html