Ce programme a été conçu en partenariat avec l'ACS (Action Contre les Spondyloarthropathies) pour documenter, accompagner, favoriser les échanges et donner la parole aux personnes concernées par la spondyloarthrite axiale. Vous y trouverez des expériences d’apprentissage de la spondyloarthrite axiale qui ont permis à des femmes et des hommes de se projeter dans leur vie, tant au niveau personnel que professionnel.
Liens utiles
PReT – Affection Longue Durée et Travail
Les patients souffrant d’un rhumatisme inflammatoire chronique ou d’une autre affection longue durée (ALD) peuvent se voir proposer le dispositif de l’affection longue durée. Entrer dans ce système qui ouvre droit à de nombreux avantages inquiète pourtant certains malades. Le site de l'ANDAR, Ald-travail.fr, conçu avec un juriste, vous accompagne dans vos droits et démarches liés à la vie professionnelle.
Afin d’envisager sereinement l’arrivée d’un enfant, ce programme contenant des témoignages vidéo de familles et de soignants, est proposé aux personnes concernées par une maladie inflammatoire chronique rhumatismale et/ou dermatologique. "A l'origine" est un programme conçu avec les associations France Psoriasis et AFPRic.
Advantage Hers (ou Avantage pour Elle en français) est une campagne mondiale qui a pour vocation d’inspirer toute femme atteinte d’une maladie inflammatoire chronique à prendre le dessus sur les obstacles présents entre elle et ses objectifs, tout comme le fait Caroline Wozniacki, championne de tennis.
La Fondation Arthritis est un acteur français dans la recherche sur les rhumatismes et les maladies musculo-squelettiques.
Les associations de patients
Les associations de patients jouent un rôle central dans l’accompagnement et la défense des droits des patients en agissant au quotidien pour que chaque personne malade puisse être soutenue, informée et aidée à chaque étape de sa maladie. Les associations de patients sont présentes pour accompagner le patient dans le vécu de sa maladie.
Il existe différentes associations de patients dans les rhumatismes inflammatoires chroniques pour vous aider et vous accompagner avec la maladie :
ACS – Actions contre les Spondyloarthropathies
« Action Contre les Spondyloarthropathies - France, ACS-France, est une association de patients, administrée uniquement par des patients depuis 1987. Depuis plus de 30 ans, nous sommes aux côtés des personnes touchées par ces maladies invalidantes, auprès des chercheurs et du corps médical pour comprendre, soutenir et partager leurs travaux afin de contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par ce rhumatisme inflammatoire chronique invalidant. Tous les ans, ACS-France organise la “Journée Nationale des Spondyloarthrites” ».
AFLAR - Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale
L’Association de malades AFLAR, reconnue d’utilité publique, porte la voix de 20 millions de français, seule association de malades dédiée à toutes les maladies rhumatismales, arthrose, mal de dos, ostéoporose, spondylarthrite, polyarthrite rhumatoïde, rhumatisme psoriasique.
L’AFLAR, représente à l’Europe les patients et associations françaises de patients atteints de rhumatismes et a pour missions de soutenir les malades, informer, prévenir, accompagner, et participer à la recherche.
AFPric – Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques
Reconnue d’utilité publique depuis 2009, l’Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques (AFPric) est représentée partout en France avec 70 relais locaux et regroupe près de 30 000 membres. Elle a pour objectifs d’informer les malades et leurs proches sur la maladie, les traitements et leurs droits, ainsi que de les aider à mieux vivre au quotidien.
Elle a également pour missions de défendre leurs intérêts auprès des professionnels de santé et des pouvoirs publics et de promouvoir la recherche.
AFPric – Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques
AFS – Association France Spondyloarthrites
L’AFS est une association administrée par des malades, pour les malades souffrant de spondyloarthrite partout en France. L’association est un lieu d’information, d’échange et d’expériences pour la communauté de personnes atteintes de spondylarthrite. L’AFS est agréée par le Ministère de la Santé et membre de l’ASIF (Axial Spondyloarthritis International Federation).
ANDAR – Association nationale de défense contre la polyarthrite rhumatoïde
Association nationale de défense contre la polyarthrite rhumatoïde (ANDAR) a de nombreux objectifs dont le principal est d’accompagner les personnes atteintes de Polyarthrite Rhumatoïde (PR), et leur entourage, de proposer une information validée sur la maladie et ses conséquences et de soutenir la recherche.
Administrée par des patients et proches, l’association est présente dans de nombreuses régions pour assurer aussi des opérations de proximité. Elle a également pour mission de faciliter le dialogue entre les malades et tous les professionnels de la santé impliqués dans la prise en charge des patients.
ANDAR – Association nationale de défense contre la polyarthrite rhumatoïde
Date de mise à jour le 03/10/2023
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