Comment préparer votre consultation chez le médecin ?

Comment préparer les consultations chez vos médecins ?

La spondyloarthrite axiale est une maladie inflammatoire rhumatismale chronique auto-immune qui touche les articulations de la colonne vertébrale et du bassin. Elle impose un suivi médical et un traitement qui s'inscrivent dans la durée(1,2).

Les premières consultations doivent permettre au médecin traitant et au rhumatologue de poser le diagnostic de la maladie. Si vous souffrez de spondyloarthrite axiale, des consultations de suivi de votre maladie seront ensuite programmées avec votre rhumatologue à une fréquence définie avec l’aide de votre médecin traitant.
Elles ont pour objectif d’évaluer :

  • l’activité de la maladie et votre ressenti : intensité de la fatigue, atteinte des articulations, des ligaments ou tendons ;
  • le handicap fonctionnel ou les répercussions de la spondyloarthrite sur vos activités quotidiennes ;
  • la mobilité aux niveaux lombaire, cervical et thoracique à l’aide de différents indices qui serviront de repère pour les consultations ultérieures ;
  • l'efficacité et la tolérance de vos traitements ;
Elles permettront également de vous guider afin de pouvoir mieux gérer votre maladie tout en améliorant votre confort de vie.

Si votre spondyloarthrite touche d’autres organes que vos articulations, vous pouvez aussi être amené à consulter d’autres médecins spécialistes(2). Par exemple :

  • l’ophtalmologiste en cas de troubles oculaires,
  • le dermatologue en cas de lésions cutanées,
  • le gastro-entérologue en cas de maladie inflammatoire chronique intestinale associée,
  • le cardiologue en cas d’atteinte cardiaque.

> Quel que soit le médecin consulté, n'hésitez pas à poser des questions, à faire répéter, à exprimer ce qui vous gêne le plus et ce que vous attendez réellement de votre traitement(4,5).

Dans le cas d’une maladie chronique, il est indispensable de nouer une relation de confiance avec vos médecins spécialistes ou votre médecin généraliste. Durant la consultation, un échange productif avec le médecin consulté va favoriser une prise en charge réussie et permettre que le traitement soit adapté à votre cas.

Votre médecin vient de vous parler de spondyloarthrite axiale pour la première fois(1-4)

Au cours de cette consultation, le médecin a certainement abordé de nombreux sujets et vous a transmis de nombreuses informations concernant :

  • la spondyloarthrite axiale, son diagnostic, son évolution, ses différents traitements ;
  • les situations nécessitant de consulter rapidement (survenue de symptômes inhabituels par exemple) ;
  • des conseils d'hygiène de vie pour conserver votre qualité de vie (arrêt du tabac, pratique d’activité physique, alimentation équilibrée) ;
  • le retentissement possible de la spondyloarthrite axiale sur votre quotidien ;
  • les différents professionnels de santé qui peuvent avoir un rôle à jouer auprès de vous (infirmier(ère), chirurgien-dentiste, pédicure-podologue, médecin généraliste, spécialiste, psychologue... ) ;
  • les modalités et le rythme de suivi, en dehors de manifestations inhabituelles de la maladie ;
  • d’éventuels courriers à l’attention d’autres spécialistes ou de votre médecin traitant ;
  • la demande d’exonération à 100 % dans le cadre des affections longue durée.

L’annonce d’un diagnostic de spondyloarthrite axiale peut changer votre perception de vous-même et de votre avenir(4,5).

Chacun réagit différemment, en fonction de sa personnalité, de sa maladie et de ce que la spondyloarthrite axiale représente pour lui (ou elle).
Les associations de patients ont pour vocation d'aider les personnes concernées par la spondyloarthrite axiale en leur apportant des informations complémentaires et du soutien.

Si vous êtes une femme, il est recommandé de parler de votre éventuel désir d’enfant à votre médecin car le traitement doit être adapté si besoin, certains médicaments étant contre-indiqués dès le début de la grossesse.

Votre médecin est là pour vous accompagner et vous aider à assimiler les informations sur votre maladie, ainsi que les contraintes et limitations qu'elle entraîne.

Devenez acteur/actrice de votre prise en charge en partageant les décisions avec votre médecin(1-3,5)

La décision thérapeutique adaptée à votre situation est prise à la suite d’un processus d’information et d’échange entre vous et votre médecin :

  • Vous renseignez le médecin sur vos symptômes physiques, psychiques, sur votre situation personnelle et professionnelle.
  • En retour le médecin vous informe sur les bilans pratiqués, la spondyloarthrite axiale, les différents traitements envisageables, les évolutions probables, etc.
  • Votre médecin peut vous remettre des aides à la décision (documents papier, vidéo, outil multimédia interactif) pour vous permettre de bien comprendre et vous aider à prendre une décision éclairée.
  • Vous pouvez aussi vous renseigner ou vous faire aider par les professionnels qui vous entourent : psychologue, association de patients…
  • Vous avez alors la possibilité d’envisager les différentes options possibles et exprimer vos préférences.
schéma sur la prise de décision partagée entre médecin et patientschéma sur la prise de décision partagée entre médecin et patient

Quelques conseils pratiques

Pour que votre rendez-vous médical soit un véritable temps de dialogue et d’échange, il est important de vous préparer à bien utiliser ce temps passé avec votre médecin(1,3,5).

AVANT la consultation

Avant la consultation avec votre médecin

> Préparez une liste de questions afin de ne rien oublier.
Quelques exemples :

  • Certains symptômes me gênent. Sont-ils dus à la maladie ou à mon traitement ?
  • Que faire pour prévenir l'évolution de la spondyloarthrite axiale ?
  • Certains traitements me paraissent contraignants, est-il possible de les remplacer ?
  • Puis-je interrompre mon traitement dans certaines circonstances (voyage, vacances, pratique sportive ... ) ?

> Listez les problèmes ou difficultés de votre vie quotidienne en rapport avec la spondyloarthrite axiale.
Ces questions peuvent vous aider :

  • Comment percevez-vous votre état de santé ? Avez-vous l’impression que votre bien-être physique et mental est altéré par votre spondyloarthrite ?
  • Votre spondyloarthrite axiale :
    • impacte-t-elle vos relations avec votre entourage familial, amical ou professionnel ?
    • a-t-elle un retentissement sur votre mobilité ? sur les activités de la vie quotidienne ?
    • Pensez-vous que votre spondyloarthrite est la cause de difficultés professionnelles ou a des conséquences sur votre carrière ?
    • Votre spondyloarthrite vous incite-t-elle à modifier vos projets de parentalité ou d'allaitement ?

> Listez les informations essentielles à transmettre à votre médecin.

Si c’est la première consultation :

  • vos antécédents médicaux et familiaux s’il n’en a pas connaissance ;
  • vos traitements médicamenteux en cours ;
  • les traitements de la spondyloarthrite axiale que vous avez déjà pris.

Lors des consultations de suivi :

  • la façon dont vos symptômes évoluent : amélioration ? aggravation ?

PENDANT la consultation

Pendant la consultation avec votre médecin

> Parlez ouvertement avec votre médecin. Soyez clair avec lui sur vos objectifs.

  • N’hésitez pas à lui poser des questions, à lui faire redire ou préciser les informations qui ne sont pas claires pour vous.
  • Exprimez votre ressenti psychologique face à la maladie ainsi que les difficultés à suivre votre traitement.
  • Prenez des notes et/ou faites-vous accompagner d’un(e) ami(e) ou d’un parent qui vous aidera à mémoriser les échanges avec votre médecin.

APRÈS la consultation

Après la consultation

> Mettez en pratique les conseils de votre médecin pour mieux contrôler la maladie et améliorer votre confort de vie.

  • Respectez le rythme des consultations et examens convenus avec votre médecin traitant ou votre rhumatologue (prise de sang, radiographies) et séances de kinésithérapie.
  • Suivez et respectez la prescription de votre médecin.
  • N'interrompez pas votre traitement sans lui en parler.
  • Signalez à votre médecin ou à votre pharmacien toute survenue d’effet indésirable.
  • Si une contraception est indispensable en raison du traitement prescrit, ne l'interrompez pas.
  • Mettez en œuvre les conseils d’hygiène de vie : arrêt du tabac, activité physique, alimentation équilibrée.

Consultez en urgence votre médecin traitant ou le service d’accueil des urgences de votre hôpital en cas de symptômes inhabituels notamment en cas de rougeur douloureuse de l’œil, en précisant que vous êtes atteint de spondyloarthrite.


Références

  1. Spondylarthrite. Informations patient Vidal. Février 2022.
    Disponible sur : https://www.vidal.fr/imprimer/maladies/appareil-locomoteur/spondylarthrite/traitement-suivi.html (consulté le 22/09/2022)
  2. HAS. Guide ALD 27-Spondylarthrite grave. Recommander les bonnes pratiques. Septembre 2022.
  3. Assurance Maladie. Vivre avec une spondylarthrite ankylosante. Ameli.fr mai 2021. Disponible sur : https://www.ameli.fr/hauts-de-seine/assure/sante/themes/spondylarthrite-ankylosante/vie-quotidien (consulté le 22/09/2022)
  4. HAS. Annonce et accompagnement du diagnostic d'un patient ayant une maladie chronique. Parcours de soins. Maladie chronique. Février 2014.
  5. HAS. Patient et professionnels de santé : décider ensemble. Concept, aides destinées aux patients et impact de la « décision médicale partagée. » Octobre 2013.