La maladie de Verneuil entre dans le cadre des ALD 31 (Affection Longue Durée hors liste). Ce sont des maladies graves qui ne sont pas dans la liste mais qui évoluent sur une durée prévisible supérieure à 6 mois et dont le traitement est particulièrement coûteux.⁽²⁾

L’ALD permet d’être pris en charge à 100% sur tout ce qui concerne la maladie de Verneuil (médecins, dermatologues, pharmacies.).^(1,2)

Certains frais restent à la charge des patients comme les dépassements d’honoraires, la participation forfaitaire de 1 euro, la franchise médicale ou le forfait hospitalier.

Toutefois, ils peuvent être pris en charge par une complémentaire santé.

Le médecin traitant remplit un formulaire appelé protocole de soin qui est transmis à l’assurance maladie. Le médecin de l’Assurance Maladie donne son accord pour la prise en charge. Ce protocole est valable 3 ans. ^(1,2)

Il est indispensable de bien conserver ce document pour pouvoir le présenter aux professionnels de santé rencontrés. ⁽¹⁾

Les maladies chroniques évolutives sont reconnues comme un handicap : les personnes malades peuvent donc demander le statut de travailleur handicapé.

Vous pouvez y déposer une demande pour bénéficier de la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH), de l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH), d’une Carte de Mobilité Inclusion (CMI) « stationnement » et « invalidité ». La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) est attribuée pour une durée d’un à dix ans ou sans limite de durée si votre situation n’est pas susceptible d’évoluer. Elle vous permet de bénéficier de mesures permettant de trouver un emploi (formations financées, bilan de compétences, …) ou de le conserver (aménagement des horaires de travail, adaptation du poste de travail, …).^(3,4)