Associations de patientsAssociations de patients
Les associations de patients sont présentes pour accompagner le patient dans le vécu de sa maladie.
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Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite – AFRH

est une organisation dédiée à la sensibilisation, à la recherche et au soutien des personnes affectées par l'Hidrosadénite Suppurée, également connue sous le nom de maladie de Verneuil.

Fondée en février 2000 pour combler le manque de connaissances et de ressources autour de cette maladie, l'AFRH œuvre pour améliorer la qualité de vie des patients, promouvoir la recherche scientifique et favoriser la reconnaissance de l'Hidrosadénite Suppurée en tant que problème de santé sérieux.

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Solidarité Verneuil

est une association d’aide et de défense des patients atteints d’hidrosadénite suppurée ou maladie de Verneuil. Son cœur de mission est de prendre en charge, d’orienter et d'accompagner les malades tout au long de leur parcours de soin.

Association d’intérêt général et agréée par l'ARS Auvergne/Rhône-Alpes. Solidarité Verneuil a été fondée en 2009 par des personnes atteintes de la maladie et des parents ou conjoints de malades. Présente sur l’ensemble du territoire français grâce à son réseau de correspondants, elle intervient à tous les niveaux d’accompagnement des malades (permanences, orientation, conseils, écoute, organisation d’évènements…).

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SpAVer22

est une association à but non lucratif, nationale et gratuite, reconnue d'intérêt général, qui aide et accompagne les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante, polyarthrite rhumatoïde et maladie de Verneuil. Ses missions sont très nombreuses et vont de l'accompagnement des malades et de leurs proches/aidants à la sensibilisation du grand public et à la prévention.

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Verneuil Grand Ouest

Verneuil Grand Ouest est une association d’aide, d’écoute et d’orientation des malades de Verneuil ou Hidradénite Suppurée.

Ses missions sont multiples et toujours dans l’intérêt du malade. Verneuil Grand Ouest met à disposition des malades :

  • une permanence téléphonique,
  • un groupe de paroles privé au sein de sa page ,
  • la possibilité de dispenser l‘Éducation Thérapeutique du Patient,

Elle est en contact avec les Sociétés Savantes afin de les éclairer ou les informer pour une meilleure prise en charge du patient.

Elle a pour objectif d’informer, sur la base des dernières données officielles, le grand public pour une meilleure reconnaissance de notre pathologie.

Elle collabore avec toutes les associations concernées par la maladie de Verneuil, en France et en Europe.