Droits et aides sociales

La prise en charge de la maladie de Parkinson comporte de nombreuses dimensions. Outre la dimension médicale, nombre d'entre elles concernent également des aspects de droit social.

Que faire si je ne peux plus travailler ? Ai-je droit à un laissez-passer pour personne handicapée ? Qu'en est-il des allocations de soins ? Quelles sont les aides existantes et comment les obtenir ? Autant de questions que peuvent se poser les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leur entourage.

Un degré d’invalidité peut être déterminé et celui-ci est corrélé au degré d’atteintes de la maladie.

La maladie de Parkinson est une maladie qui, en fonction du degré d’invalidité, peut être considérée comme un handicap.

Ce statut permet de bénéficier de certaines aides.

Afin de pouvoir en bénéficier, une reconnaissance auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) est nécessaire.

La prise en charge des aides matérielles/financières d’ordre social se fait via la prestation de compensation du handicap (PCH) ou par l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) une fois retraité(e).

Le versement de la PCH est réalisé par le département dans lequel la personne est domiciliée. Il s’agit d’une aide financière servant à rembourser les dépenses liées à la perte d’autonomie de la personne en situation de handicap. Elle est donnée suivant le degré d’autonomie, l’âge et partiellement, des ressources du malade.

Il existe d’autres aides financières auxquelles les patients et les aidants peuvent bénéficier :

• L’APA, décrite précédemment pour laquelle le degré de dépendance du malade entraîne des frais spécifiques
• L’allocation aux adultes handicapés (AAH) qui dépend des ressources de chacun et qui est ouverte aux personnes reconnues en situation de handicap à 80%
• L’allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP) donnée aux adultes de moins de 60 ans par le Conseil Général pour payer les frais d’un aidant (tierce personne pour les aides) dans les gestes de tous les jours
• Un ensemble de dispositions fiscales
• Des aides ponctuelles, versées si un aménagement du logement est nécessaire (Quelles aides financières sont disponibles ? - France Parkinson)
• L’Allocation Supplémentaire d’Invalidité (ASI) : elle s’adjoint à la pension d’invalidité et est destinée aux personnes invalides non retraitées
• L’allocation de solidarité pour les personnes âgées (ASPA), si le malade est âgé de 65 ans ou plus. Cette aide permet de combler la différence existante entre ressources et plafond mensuel - La prise en charge de la maladie de Parkinson | Cap Retraite

Combiner travail et maladie de Parkinson peut nécessiter des adaptations du poste de travail.

Si le malade travaille, il lui est possible de bénéficier de :

• La mise en invalidité pour un salarié du privé. Ce processus concerne les personnes qui ne sont pas encore retraitées et ayant perdu 2/3 de leur capacité de travail ou de gain. Une pension d’invalidité est alors versée, calculée selon le salaire annuel moyen (SAM) des 10 meilleures années de rémunération du malade.

• Du congé longue maladie (CLM) pour un fonctionnaire.

Vous avez aussi la possibilité de prendre une « retraite anticipée pour handicap » Il faut néanmoins avoir été reconnu handicapé très jeune et avoir travaillé et cotisé en étant handicapé longtemps.

Vous avez également la possibilité de travailler en télétravail. (Parkinson et emploi - France Parkinson)

Lorsqu’une personne atteinte de la maladie de Parkinson travaille, un certain nombre de mesures existent pour s’adapter à sa situation :

• Le temps partiel thérapeutique. Il s’agit d’un temps partiel avec conservation d’une partie des indemnités journalières versées par la Sécurité Sociale. Ce procédé est prescrit par le médecin traitant avec concertation du médecin du travail et accord du médecin conseil de la Sécurité Sociale et de l’employeur.
• L’aménagement du poste de travail, pouvant être mis en place après évaluation par le médecin du travail.
• Le reclassement professionnel si la personne est déclarée comme inapte au travail par le médecin du travail.

Dans le cadre professionnel, différentes structures peuvent aider les personnes ayant une maladie de Parkinson :

• Les Unités d’Evaluation, de Réentrainement et d’Orientation Sociale et Professionnelle (UEROS)
• Le Service d’Aide au Maintien dans l’Emploi des Travailleurs Handicapés (SAMETH) et les cellules de Prévention de la Désinsertion Professionnelle de la CAM (Caisse d'Assurance Maladie)
• La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH)

La maladie de Parkinson fait partie de la liste des maladies classées comme Affection Longue Durée (ALD) par le code de la Sécurité Sociale (art. D 322-1)¹, ce qui permet une prise en charge à 100% par la Sécurité Sociale. Cette prise en charge concerne l’ensemble du parcours de soins et des traitements liés à la maladie de Parkinson et se fait par demande du médecin traitant auprès de la Caisse d’Assurance Maladie. (Soins et ressources de substitution - France Parkinson)

Pour plus d’information, vous pouvez vous adresser à votre médecin traitant ou neurologue, qui établira la demande d’ALD auprès de la Caisse Primaire d’assurance maladie. Pour en savoir plus sur les ALD cliquez ici.

Les personnes en situation de handicap peuvent équiper leur logement avec un matériel adapté si elles restent à domicile (baignoire, rampe d’accès, ascenseur…). Elles peuvent également avoir accès à du matériel permettant leur déplacement : fauteuil roulant, véhicules adaptés… Elles peuvent aussi avoir droit à du matériel technologique performant tel que ; la téléassistance pour favoriser le maintien à domicile de personnes en situation de handicap.

Pour en savoir plus sur l'équipement de son logement, rendez-vous sur www.ameli.fr/assure/sante/maintien-domicile

Les aides au voyage sont un autre type d’aides sociales. Selon le handicap, le type de carte d’invalidité et l’utilisation d’un fauteuil roulant, il est possible qu’une réduction voire une gratuité soit offerte à l’accompagnateur du malade. Il existe des services proposés aux voyageurs en situation de handicap à la SNCF et gratuits pour les détenteurs de la carte d’invalidité :

Un service d’aide aux voyageurs handicapés : le Centre de Service Accès plus (réservation de billet qui sera envoyé à domicile : tél 0 890 640 650, fax : 0 825 825 957, mail : accessplus@sncf.fr)

De nombreuses gares ont :

• Des itinéraires sans obstacles pour atteindre les quais
• Des fauteuils disponibles au service d’accueil
• Des ascenseurs permettant aux personnes en fauteuil de monter et descendre du train avec l’aide d’un agent

Pour bénéficier de ces services, il faut prévenir la SNCF et les gares concernées par votre voyage un jour avant le départ et se présenter à minima 30 minutes avant le départ du train. (Les aides humaines et matérielles - France Parkinson)

Le soutien au malade peut aussi constituer une aide sociale, certaines structures travaillent dans ce sens :

• Les centres experts Parkinson (en CHU)
• L'association France Parkinson
• La fédération française des groupements de parkinsoniens, composée de 25 associations françaises indépendantes, avec des malades de Parkinson et leur famille
• L'European Parkinson’s Disease Association (EPDA) qui représente 45 associations de patients au niveau européen. (L’aide financière et l’accompagnement des malades - Bonjoursenior.fr)

Les personnes ayant une maladie de Parkinson peuvent également faire appel à des assistants sociaux dans différents contextes :

• Prise en charge des soins
• Insertion professionnelle
• Logement
• Revenu
• Nécessité d’aide à la personne (Quelles aides sont proposées pour la vie quotidienne ? - France Parkinson)

Au niveau humain, les patients parkinsoniens peuvent également faire appel à par exemple :

• La MDPH
• Le Centre Communal d’Action Social (CCAS), retrouvé dans chaque commune, aidant à la constitution de dossiers d’aide sociale et potentiellement à l’organisation de l’accompagnement à domicile
• Le Centre Local d’Information et de Coordination (CLIC) pour les personnes plus âgées. Il sert principalement à conseiller, informer et orienter les malades, leurs familles et l’ensemble des personnes interagissant avec les patients.
• La Méthode d’action pour l’intégration des services d’aide et de soins dans le champ de l’autonomie ou MAIA qui renforce le lien entre l’ensemble des partenaires accompagnant les personnes âgées de 60 ans et plus et leurs aidants.
  ARS – La maladie de Parkinson, Guide d’aide à l’orientation des malades et des familles, 20 conseils pratiques Parkinson-guide-famille-ars.pdf.

En savoir plus :

service-public.fr
reseauparkinson-sudest.org/la-maladie-de-parkinson/aides-aux-patients/vos-droits-et-aides

Source :

1. cnracl.retraites.fr/sites/default/files/pdf/Baremeinvalidite_1_-2.pdf

Date de mise à jour le 21/02/2022.