L’annonce du diagnostic du syndrome de Dravet est une situation bouleversante pour l’ensemble de la famille. Beaucoup de questions peuvent émerger, en particulier de la part des frères et sœurs.
Pour vous aider à en parler, le site Enfant Différent propose des témoignages et des conseils pratiques pour soutenir les frères et sœurs en leur permettant de comprendre et d’accepter la différence au sein de leur propre famille.
Le site, crée par l’association « Une souris Verte », une association de parents d’enfants en situation de handicap, offre de nombreuses informations et ressources pour accompagner les enfants en situation de handicap ainsi que leur entourage.
Pour aller plus loin : Enfant Différent - Enfance & handicap, informations & ressources - Le site de référence (enfant-different.org)

Pour répondre aux difficultés quotidiennes des aidants familiaux et à leurs besoins de répit, le groupe de travail piloté par la Direction générale de la cohésion sociale a élaboré 17 fiches-repère.

Il est parfois difficile de trouver des solutions et des aides existantes. Ainsi ce guide vise à fournir des informations claires et précises sur les différentes formes de soutien et de répit disponibles pour les aidants. Le document souligne l'importance d’offrir des relais aux aidants pour leur permettre de se reposer et de s'occuper d'eux-mêmes.

Voici quelques exemples de situations de répit :

• Suppléance à domicile : Un professionnel ou un bénévole vient au domicile pour prendre le relais de l'aidant, permettant à ce dernier de prendre du temps pour lui.
• Accueil de jour : La personne aidée est accueillie dans une structure pendant la journée, offrant ainsi une pause à l'aidant.
• Séjours vacances répit : Des séjours spécialement conçus pour permettre aux aidants de se reposer tout en assurant la prise en charge de la personne aidée dans un environnement adapté.

Ces dispositifs sont illustrés par des exemples locaux et des "zooms" sur des initiatives spécifiques, comme la "Maison des Ainés et des Aidants" à Paris ou la "Métropole aidante"; de Lyon, qui fournissent des ressources et un accompagnement aux aidants.
Ce guide est consultable sur le site solitarites.gouv.fr : Besoin de répit : 17 fiches-repère pour les aidants | solidarites.gouv.fr | Ministère du Travail, de la Santé et des Solidarités

Il peut être difficile de comprendre les démarches à réaliser. Les deux documents de références présentés ci-dessous vous permettront d’avoir une vision pratique des aides disponibles et vous aideront à vous orienter dans les démarches.

Partir en voyage avec un enfant qui souffre d’épilepsie nécessite d’être bien préparé. Lorsque vous envisagez un voyage, discutez-en quelques semaines avant avec l’équipe médicale qui suit votre enfant : les médecins pourront vous donner des informations essentielles pour que le voyage se passe dans les meilleures conditions possibles. Voici quelques conseils importants.

« Mon agenda personnel » d’UCB est un carnet de suivi conçu pour aider les patients épileptiques à suivre leurs crises de manière détaillée. Chaque page correspond à un mois de l’année et dispose d’un espace pour noter la date, le nombre de crises, ainsi que des commentaires spécifiques sur les circonstances des crises. Ce suivi précis est important pour que le médecin puisse adapter le traitement.
Retrouvez ce carnet de suivi sur la page Ressources à destination des enfants et de leurs parents du site d’UCBCares Epilepsie : L'épilepsie chez l'enfant | ucbcares.fr

Helpilepsy est une application mobile pour les patients et un tableau de bord interactif pour les neurologues.
Retrouvez plus d’informations sur la page Application mobile du site d’UCBCares Epilepsie : Application mobile | ucbcares.fr