Quant aux épilepsies rares, ce sont des formes spécifiques d’épilepsie qui touchent moins d’une personne sur 2 000.
Pour trouver un centre spécialisé dans la prise en charge des épilepsies rares, il est recommandé de consulter les centres de référence des épilepsies rares (CRéER) qui offrent une expertise médicale dédiée à ces conditions. Ces centres assurent notamment le diagnostic et le traitement, mais aussi l'éducation thérapeutique et le soutien aux familles. (2) (3)
Pour retrouver le centre le plus proche de chez vous, vous pouvez consulter la carte sur site de la
filière de santé Defiscience : Centres de référence et de compétence – Défiscience (defiscience.fr)
Qu’est-ce qu’une épilepsie rare ?
Cet article vise à éclairer sur le concept de maladie rare et d’épilepsie rare et permet de vous orienter vers des ressources fiables et des initiatives dédiées.
Une maladie rare est une affection qui touche très peu de personnes par rapport à la population générale. En Europe, on considère qu’une maladie est rare lorsqu’elle affecte moins d’une personne sur 2 000. Ces maladies peuvent être très variées et toucher différents organes du corps. (1)
Pour plus d’informations sur les maladies rares, vous pouvez consulter Maladies Rares Info
Services qui répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches et
des professionnels de santé : maladiesraresinfo.org ou au numéro vert 0 800 40 40 43.
Pour aller plus loin :
Le site internet du Centre National De Ressources Handicaps Rares à composante Épilepsie Sévère (FAHRES) propose des sélections de ressources et de supports sur les épilepsies et les sujets connexes. Disponible ici : Le centre national de ressources handicaps rares - épilepsie sévère - FAHRES
Qu'est-ce que le syndrome de Dravet ?
Le syndrome de Dravet est une épilepsie grave, qui débute avant l'âge d'un an, chez des nourrissons se développant normalement jusque-là. Le syndrome de Dravet se manifeste par des crises convulsives souvent liées à la fièvre.
En savoir plus
Trouver du soutien
Découvrez des associations dédiées au soutien des familles touchées par le syndrome de Dravet, offrant informations, conseils pratiques et accompagnement émotionnel. Consultez les ressources pour un accompagnement adapté.
En savoir plusSources :
(1) : Qu’est-ce qu’une épilepsie rare? | Épilepsie de l’enfant et de l’adolescent (aphp.fr)
(2) : Épilepsies rares - Site internet maladies rares de l'hôpital Necker (aphp.fr)
(3) : Centre de référence des épilepsies rares (aphp.fr)
Date de mise à jour le 20/06/2024
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