Epilepsie chez l'enfant

L’épilepsie peut être présente dès la naissance ou se développer au cours de la vie. La première crise est généralement un grand choc pour les enfants et leurs proches. Pour les parents en particulier, elle est souvent associée aux inquiétudes, aux peurs et à la perte d’impartialité envers leur enfant. En conséquence, les parents ont de nombreuses questions concernant l’épilepsie.

Chez les enfants, l’épilepsie survient le plus fréquemment chez le nouveau-né, le nourrisson, le jeune enfant ou l’adolescent.

Environ 2,5 à 5% de tous les enfants souffrent d’au moins une crise fébrile (crises déclenchées par la fièvre), au cours des cinq premières années de vie, ce qui équivaut à une crise d’épilepsie¹.

Seulement une minorité des enfants qui ont eu des convulsions fébriles développent une épilepsie avec le temps.

Certaines formes d’épilepsie disparaissent avec l’âge alors que d’autres peuvent persister toute la vie.

L’épilepsie est une maladie souvent stigmatisée, en tant que parents d’enfant atteint d’épilepsie il est normal d’avoir des inquiétudes et craintes notamment concernant le regard des autres et l’intégration dans la société.

Une bonne prise en charge de la maladie implique généralement un traitement de l’épilepsie mais également l’acceptation de la maladie qui est aussi importante, que ce soit pour les enfants et les adultes. De cette façon, l’enfant épileptique sera moins stressé ou anxieux par rapport à sa maladie ce qui facilitera les relations sociales.

Il est important de ne pas nier ou rejeter la maladie. Plus tôt les parents acceptent l’épilepsie de leur enfant, plus il est facile pour les enfants atteints de grandir sans inhibition. Les personnes autour de l’enfant doivent être informées de la maladie, des restrictions, des bons médicaments et des premiers soins afin de rester calme et de réagir correctement en cas d’urgence.

De plus, il est important de parler à l’enfant le plus tôt possible de sa maladie et sa prise en charge. Même les petits enfants peuvent percevoir des crises et ressentir également le changement de comportement de leurs parents et leurs inquiétudes. L’ignorance de leur état de santé, les médicaments et les visites fréquentes chez le médecin attisent la peur et perturbent les enfants dans leur développement et leur confiance en eux.

L'éducation précoce sur sa maladie peut permettre à l'enfant de gérer sa maladie de manière responsable et comprendre les précautions et les restrictions de sécurité. Il existe des vidéos, des magazines et des livres pour enfants adaptés aux enfants qui peuvent vous aider (documents et diplômes à destination des enfants).

Les parents, la famille et les proches peuvent mettre du temps à s’habituer à la nouvelle situation. Prendre ce temps et être patient avec toutes les personnes impliquées, en particulier avec vous-même, est important.

Si un enfant épileptique arrive à l’école maternelle, il est important d’informer le personnel scolaire et également les enfants. Le personnel soignant doit être informé des crises ainsi que de tout trouble supplémentaire existant, par exemple un trouble de nature motrice comme des problèmes d’équilibre ou un trouble du comportement. De plus, il est important de discuter des mesures de précaution et gestes d’urgence en cas de crise avec le personnel scolaire.

Tous les parents et tuteurs doivent être informés des mesures de premiers secours en cas de crise à la maternelle.

Si les soignants gèrent la maladie d’un enfant sans crainte et ouvertement, les autres enfants ne percevront pas non plus la crise comme une menace. En faisant face à la maladie, les autres enfants peuvent apprendre les bons gestes et mieux comprendre les personnes atteintes de maladies et de handicaps.

Il peut être utile de fournir aux enfants des informations adaptées à leur âge sur l’épilepsie en utilisant du matériel approprié.

Une routine quotidienne régulière est importante pour un enfant épileptique. Cela comprend un sommeil adéquat et régulier, une routine quotidienne structurée, une activité physique suffisante, une alimentation saine et si besoin un traitement adapté.

Pour les enfants, la scolarisation est la première étape majeure et annonce un nouveau chapitre de leur vie. les enfants passent une grande partie de leur temps à l’école et de leur temps libre avec leurs camarades de classe. Comme pour tout enfant en bonne santé, il est important que l’enfant se sente à l’aise dans son environnement, qu’il soit soutenu et qu’il se sente accepté avec sa maladie afin qu’il puisse s’épanouir.

Une ouverture et une communication adaptée envers les enseignants, les camarades de classe et les parents aide à agir correctement en situation de crise et à initier les mesures de premiers secours nécessaires. Cacher l’épilepsie conduit souvent les enfants à vivre avec la peur constante que leur secret soit découvert et la honte de leur maladie.

Bien que l’ouverture d’esprit assure la compréhension et évite tout préjugés, la classe n’a pas nécessairement besoin d’être informée de l’épilepsie d’un enfant s’il est sans crise.

Cependant, l’enseignant de la classe doit être pleinement informé de l’épilepsie de l’enfant dès le début même si l’enfant n’a pas de crise. De cette manière, il peut prendre en compte les particularités de l’enfant, favoriser l’intégration dans la classe et réagir de manière appropriée en cas d’urgence.

Il est recommandé que l’enseignant responsable et/ou le superviseur :

• Mènent et enregistrent une entrevue parentale

• Fassent remplir un questionnaire personnel sur l’épilepsie et tiennent un guide pour la détection des crises

• Etablissent un plan d’urgence

• Assurent l’administration des médicaments d’urgence via un certificat médical et une déclaration de consentement des parents

• Demandent un certificat médical pour les activités spéciales, telles que des cours de natation

• Informent le personnel enseignant et les autres représentants travaillant dans la classe pouvant être impliqués dans des situations d’urgence

• En cas de doute, consulter le médecin et les parents.

Vous pouvez retrouver toutes les informations sur la mise en place du Protocole « médical » d’urgence dans le projet d’accueil individualisé (PAI) disponible ici.

Connaître les antécédents de la maladie et des crises permet de reconnaître les déficiences et d’adapter le parcours lorsque l’enfant souffre de difficultés scolaires.

L’enseignant doit également savoir si les médicaments peuvent entraîner des troubles de l’attention, un ralentissement et une fatigue, afin que ces limitations puissent être prises en compte dans le parcours scolaire, par exemple lors de l’attribution des notes.

Pour savoir si un enfant épileptique se sent à l’aise à l’école, comment il s’y comporte et comment il fait face au contenu pédagogique, il est important d’avoir un échange régulier avec les enseignants. De cette manière, les troubles du comportement peuvent être identifiés à temps et leurs causes éliminées.

Les raisons possibles d’un changement de comportement chez un enfant sont très variables. Cela peut, par exemple, être provoqué par la maladie, par le traitement de l’épilepsie ou être lié à des troubles relationnels.

En cas de difficulté scolaire, il est recommandé de parler de la maladie avec le médecin scolaire qui pourra proposer des adaptations et des séances avec l’orthophoniste si nécessaire.

Retrouvez des ressources à destination des enfants atteints d’épilepsie :

• L'épilepsie chez l'enfant | ucbcares.fr

www.ih2ef.gouv.fr

1. Daoud A.— Febrile Seizures : review Article. J Med J,2008, 42, 170-173 .

Date de mise à jour le 18/11/2024