Syndrome de Dravet, traitements et prise en charge

Le syndrome de Dravet est une maladie rare pour laquelle il n'existe malheureusement pas encore de guérison. Les crises d'épilepsie associées sont souvent résistantes aux traitements, ce qui rend leur élimination complète très difficile. Cependant, il est encourageant de savoir qu'il est possible d'atténuer la sévérité de la maladie grâce à une prise en charge appropriée.

L’objectif des traitements est de réduire la fréquence des crises et de diminuer au maximum les recours en hospitalisation. En effet les enfants atteints de ce syndrome ont des crises convulsives qui peuvent être très longues et difficiles à contrôler. La prise en charge thérapeutique vise à contrôler les symptômes du patient, à améliorer sa qualité de vie et à diminuer le risque de complications. Les traitements ont pour objectif de réduire la sévérité des crises et les rendre moins fréquentes.
En cas de crise prolongée, les médecins peuvent également prescrire des médicaments d’urgence.⁽¹⁾

En France, c’est le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) qui constitue le document de référence et qui guide les professionnels de santé dans la prise en charge des patients. La dernière version a été mise à jour en Septembre 2021.

Enfin les personnes atteintes du syndrome de Dravet peuvent nécessiter un soutien spécifique en matière d’éducation, de réadaptation et d’ordre psychosocial. Le suivi par un psychologue et un éducateur peut être recommandée selon les besoins du patient. La prise en charge doit être personnalisée et adaptée à chaque patient en fonction de son état de santé.

Vous pouvez consulter la fiche Orphanet dédiée au syndrome de Dravet pour en savoir plus sur les traitements et la prise en charge : Dravet-FRfrPub10307v01.pdf (orpha.net)

Source :

(1) https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2021-10/pnds_syndrome_charge-texte-septembre_2021_2021-10-20_15-07-9_116.pdf

Date de mise à jour le 28/06/2024