L’Alliance Syndrome de Dravet est une association de familles d’enfants atteints de cette maladie. Elle a été créée par des parents concernés par la maladie en 2009, afin de faire sortir de l’ombre le syndrome de Dravet et rompre l’isolement des familles. C’est une association nationale reconnue d’utilité publique qui regroupe environ 150 familles. Les objectifs de l’association sont d’accompagner et de soutenir les familles, de communiquer sur la maladie et d’aider à la recherche. Vous pouvez en savoir plus sur leur site web : Alliance Syndrome de Dravet : association de familles
Syndrome de Dravet, où trouver du soutien ?
Face à l’annonce du diagnostic de votre enfant, des structures et des ressources existent pour vous soutenir, vous apporter de l'information, des réponses à vos questions ainsi que des conseils pratiques.
Dravengers est une association de familles d’enfants atteints du syndrome de Dravet. Créée en 2018, autour de la rencontre de deux familles dans la région lyonnaise. L’association soutient les familles en proposant un soutien matériel et moral ainsi qu’une aide pour les démarches administratives. Vous pouvez en savoir plus sur leur site web : www.dravengers.fr(2)
D’autres structures sont également à votre disposition pour vous orienter dans votre parcours :
Maladies Rares Info Services est le service d’information et de soutien de référence sur les maladies rares. Il offre un espace pour être écouté, s’informer, témoigner et échanger. Vous pouvez le contacter par téléphone au 0 800 40 40 43 (numéro vert gratuit) pour poser vos questions, partager votre expérience et obtenir des informations sur les maladies rares. Maladies Rares Info Services (3)
FAHRES (Centre national de ressources handicaps rares - épilepsie sévère) a comme objet d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une épilepsie sévère, et celle de leurs familles ; de favoriser leur autonomie et leur protection, l’exercice de la citoyenneté, la prévention des exclusions et la correction de leurs effets. Vous pouvez retrouver des ressources sur les épilepsies rares dans le lien suivant : https://fahres.fr/ (4)
le site FARHES recense au sein d’ une liste les principaux acteurs impliqués dans le domaine de l’épilepsie et du handicap rare. Acteurs de l'épilepsie et partenaires - FAHRES(5)
Enfin le syndrome de Dravet peut entraîner des répercussions sur l’ensemble des membres de la famille en bouleversant le quotidien.
La période précédant le diagnostic du syndrome de Dravet est éprouvante pour la famille. Les crises spectaculaires de l’enfant restent souvent mal expliquées jusqu’à ce que le diagnostic soit posé. L’annonce du diagnostic est douloureuse et génère de l’angoisse. Les traitements lourds et l’incertitude quant à l’avenir perturbent la vie familiale. Le soutien d’un psychologue peut vous accompagner et vous aider dans chacune de ces étapes. (6)
Des soutiens spécifiques pour les aidants de personnes atteintes d’épilepsie sévère existent. Découvrez les dans cette fiche dédiée élaborée par FAHRES. Elle met en lumière les besoins spécifiques des aidants, qui peuvent se sentir isolés, épuisés et en manque d’information et informe sur les aides et les ressources disponibles DepliantAidants_V1 (fahres.fr) (7)
Pour aller plus loin :
Vous pouvez retrouver sur le site UCBCares des ressources pour vous aider au quotidien en téléchargement libre L'épilepsie chez l'enfant | ucbcares.fr
N’hésitez pas à explorer ces ressources pour obtenir un soutien adapté à votre situation.
Sources :
(1) https://www.dravet.fr/
(2) Association Dravengers, lutte contre le syndrome de Dravet
(3) Maladies Rares Info Services
(4) https://fahres.fr/
(5) Acteurs de l'épilepsie et partenaires - FAHRES
(6) Dravet-FRfrPub10307v01.pdf (orpha.net)
(7) DepliantAidants_V1 (fahres.fr)
Date de mise à jour le 20/06/2024
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