Le syndrome de Dravet au quotidien

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Retrouvez dans cet article des ressources utiles pour chacune des 5 thématiques du quotidien.

Famille et Syndrome de Dravet ⁽¹⁾

L’annonce du diagnostic du syndrome de Dravet est une situation bouleversante pour l’ensemble de la famille. Beaucoup de questions peuvent émerger, en particulier de la part des frères et sœurs.
Pour vous aider à en parler, le site Enfant Différent propose des témoignages et des conseils pratiques pour soutenir les frères et sœurs en leur permettant de comprendre et d’accepter la différence au sein de leur propre famille.
Le site, crée par l’association « Une souris Verte », une association de parents d’enfants en situation de handicap, offre de nombreuses informations et ressources pour accompagner les enfants en situation de handicap ainsi que leur entourage.
Pour aller plus loin : Enfant Différent - Enfance & handicap, informations & ressources - Le site de référence (enfant-different.org)

Les solutions de répit et les aides disponibles ⁽²⁾

Pour répondre aux difficultés quotidiennes des aidants familiaux et à leurs besoins de répit, le groupe de travail piloté par la Direction générale de la cohésion sociale a élaboré 17 fiches-repère.

Il est parfois difficile de trouver des solutions et des aides existantes. Ainsi ce guide vise à fournir des informations claires et précises sur les différentes formes de soutien et de répit disponibles pour les aidants. Le document souligne l'importance d’offrir des relais aux aidants pour leur permettre de se reposer et de s'occuper d'eux-mêmes.

Voici quelques exemples de situations de répit :

Suppléance à domicile : Un professionnel ou un bénévole vient au domicile pour prendre le relais de l'aidant, permettant à ce dernier de prendre du temps pour lui.
Accueil de jour : La personne aidée est accueillie dans une structure pendant la journée, offrant ainsi une pause à l'aidant.
Séjours vacances répit : Des séjours spécialement conçus pour permettre aux aidants de se reposer tout en assurant la prise en charge de la personne aidée dans un environnement adapté.

Ces dispositifs sont illustrés par des exemples locaux et des "zooms" sur des initiatives spécifiques, comme la "Maison des Ainés et des Aidants" à Paris ou la "Métropole aidante"; de Lyon, qui fournissent des ressources et un accompagnement aux aidants.
Ce guide est consultable sur le site solitarites.gouv.fr : Besoin de répit : 17 fiches-repère pour les aidants | solidarites.gouv.fr | Ministère du Travail, de la Santé et des Solidarités

Les démarches administratives ^(3,4)

Il peut être difficile de comprendre les démarches à réaliser. Les deux documents de références présentés ci-dessous vous permettront d’avoir une vision pratique des aides disponibles et vous aideront à vous orienter dans les démarches.

Le document « Vivre avec une maladie rare en France - Aides et Prestations » créé par Orphanet, est une ressource exhaustive destinée à informer les personnes atteintes de maladies rares, ainsi que leurs proches, sur les diverses aides et prestations disponibles en France. Ce guide détaillé couvre les soins et l’accompagnement médico-social, la prise en charge financière, l’accès à l’éducation, l’emploi, ainsi que le soutien aux aidants familiaux. Il s’articule autour de l’objectif d’améliorer la qualité de vie des personnes concernées en leur fournissant des informations claires et pratiques sur les dispositifs de soins, les droits sociaux, les mesures d’accessibilité et les services de soutien, contribuant ainsi à leur inclusion sociale et à leur autonomie.
Retrouvez ce guide sur le site de d’Orphanet : Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf (orpha.net)

Le « Guide Usagers MDPH » créé par EPI Bretagne et la Fédération EFAPPE est un outil destiné aux personnes épileptiques et à leur entourage pour les aider à évaluer et communiquer leurs besoins spécifiques dans le cadre de leurs démarches auprès des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH). Ce document technique, riche en informations et conseils pratiques, vise à accompagner les usagers dans la constitution d’un dossier MDPH, en mettant l’accent sur l’importance de l’implication personnelle et la compréhension approfondie de leur condition. Il aborde également les diverses allocations et aides disponibles, tout en décodant les sigles et termes techniques souvent présentés dans ce processus administratif complexe.
Retrouvez ce guide sur le site de l’association EPI Bretagne : Guide Usagers MDPH | EPI Bretagne

Le voyage ^(5,6,7)

Partir en voyage avec un enfant qui souffre d’épilepsie nécessite d’être bien préparé. Lorsque vous envisagez un voyage, discutez-en quelques semaines avant avec l’équipe médicale qui suit votre enfant : les médecins pourront vous donner des informations essentielles pour que le voyage se passe dans les meilleures conditions possibles. Voici quelques conseils importants.

Avant le départ

Lorsque vous préparez votre voyage, demandez à l’équipe médicale qui suit votre enfant :

✅ la quantité de médicaments à emporter, conservés dans leurs emballages d’origine

✅ les horaires d’administration des médicaments, en fonction des éventuels décalages horaires,

✅ le moyen de bien conserver les médicaments en fonction du climat du pays où vous allez séjourner,

✅ les personnes à contacter en cas d’urgence,

✅ les recommandations vaccinales si vous partez l’étranger.

Dans vos bagages

Emportez avec vous :

✓ Une ordonnance précisant le nom des médicaments en dénomination commune internationale.

✓ Une lettre rédigée par votre médecin en vue de votre voyage qui résume l'état de santé de votre enfant.

✓ Si vous voyagez en avion, vérifiez avec votre médecin si les médicaments peuvent être placés en soute. Si ce n’est pas le cas, un certificat de votre médecin qui spécifie que vous devez avoir votre médicament en cabine et non en soute.

✓ Ces documents pourront être rédigés en français et en anglais et sur ordinateur plutôt qu’à la main, pour faciliter la lecture lors des contrôles.

✓ Le traitement de votre enfant en quantité suffisante pour toute la durée de votre séjour et conservé dans son emballage d’origine.

✓ Assurez-vous que votre enfant continue à bien prendre ses médicaments à intervalles réguliers. Faites attention au changement de fuseau horaire lorsque vous voyagez et assurez-vous de toujours respecter le même écart entre les prises.

✓ Assurez-vous que votre enfant dorme à des horaires réguliers. En effet la fatigue peut augmenter le risque de crise chez certains enfants.

✓ Durant votre séjour, veillez à ce que votre enfant boive de l’eau en quantité suffisante pour éviter toute déshydratation, en particulier si vous voyagez dans un pays chaud.

Des ressources disponibles en téléchargement libre sur le site UCBCares pourront vous être utiles :

Le « Passeport Epilepsie » est un passeport épilepsie multilingue conçu pour aider les personnes atteintes d’épilepsie lorsqu’elles voyagent ou se trouvent dans des situations d’urgence. Ce passeport contient des informations personnelles essentielles, des instructions détaillées sur les gestes à faire et à ne pas faire en cas de crise, ainsi que des phrases utiles en plusieurs langues pour communiquer avec les professionnels de santé et obtenir de l’aide rapidement. Il sert également de guide si des soins médicaux d’urgence sont nécessaires, avec des numéros d’urgence européens et des conseils pour utiliser la Carte Européenne d’Assurance Maladie lors de séjours temporaires dans l’UE et d’autres pays associés.
Retrouvez ce passeport sur la page Ressources à destination des enfants et de leurs parents du site d’UCBCares Epilepsie : L'épilepsie chez l'enfant | ucbcares.fr

Le suivi des crises au quotidien ^(8,9)

« Mon agenda personnel » d’UCB est un carnet de suivi conçu pour aider les patients épileptiques à suivre leurs crises de manière détaillée. Chaque page correspond à un mois de l’année et dispose d’un espace pour noter la date, le nombre de crises, ainsi que des commentaires spécifiques sur les circonstances des crises. Ce suivi précis est important pour que le médecin puisse adapter le traitement.
Retrouvez ce carnet de suivi sur la page Ressources à destination des enfants et de leurs parents du site d’UCBCares Epilepsie : L'épilepsie chez l'enfant | ucbcares.fr

Helpilepsy est une application mobile pour les patients et un tableau de bord interactif pour les neurologues.
Retrouvez plus d’informations sur la page Application mobile du site d’UCBCares Epilepsie : Application mobile | ucbcares.fr

Pour aller plus loin :

Trouver du soutien

Découvrez des associations dédiées au soutien des familles touchées par le syndrome de Dravet, offrant informations, conseils pratiques et accompagnement émotionnel. Consultez les ressources pour un accompagnement adapté.